Boekpresentatie 25 mei 2004

Palliatieve zorg: de kunst van 'er zijn'

Ik ben verpleegkundige gespecialiseerd in de ethiek van verzorging en verpleging. Ik ben gevraagd mijn eerste boek over palliatieve zorg, dat voor verzorgenden en verpleegkundigen geschreven was, te herschrijven voor mantelzorgers en vrijwilligers. Dat eerste boek heet: Palliatieve zorg, een intense vorm van zorgverlenen. Deze titel past goed bij het aandeel dat professionals leveren in de palliatieve zorg.

Voor deze uitgave heb ik mij verdiept in de palliatieve zorg door niet professionals, het aandeel dat mantelzorgers en vrijwilligers leveren. Ik ben erg geraakt door de zeer persoonlijk verhalen van mantelzorgers en vrijwilligers, die zij met mij wilden delen. Ik realiseerde mij hier gaat het over mens zijn, met en voor elkaar.
Door de gesprekken met mantelzorgers en vrijwilligers ben ik gaan zien dat voor dit deel van de palliatieve zorg het meest essentiële is: de kunst van 'er zijn'.

Voor mij staat de stervende centraal in de palliatieve zorg.
Daaromheen staan de mantelzorgers, als een warme mantel om de stervende heen.
Ter ondersteuning van dit kwetsbare geheel zijn er vrijwilligers.
Dit is de cirkel waar het echt om gaat in de palliatieve zorg. Hier staat het menselijk contact voorop. Op het moment dat er geen genezing meer mogelijk is kan er nog wel veel en met name persoonlijke zorg geboden worden. Deze zorg wordt in eerste instantie door de mantelzorgers en vrijwilligers ingevuld. Als hierop aanvulling nodig is dan wordt dat door professionals geleverd.

De stervende heeft het nodig dat er mensen voor hem of haar willen zijn. Hij heeft behoefte aan steun, begrip en liefdevolle omarming tijdens het proces van achteruitgang en loslaten.
De mantelzorger wil 'er zijn' voor de stervende, wil deze zorg graag bieden. Maar er staan soms zaken in de weg, die het haar moeilijk maken om die zorg te geven. De mantelzorger heeft meestal vaal taken te doen, zodat 'er zijn' er soms bij inschiet. Soms staat het zorgen voorop, i.p.v. het 'er zijn'. De mantelzorger kan wel ondersteuning gebruiken om dat 'er zijn' in te vullen. Heel praktisch door handelingen en zorgtaken over te laten aan een ander, maar ook mentale ondersteuning is van belang.

Er zijn moeilijkheden, die de mantelzorger tegenkomt, waardoor zij de zorg minder kan verlenen zoals zij zo graag zou willen, bijvoorbeeld:
als ze zelf erg loopt te tobben,
als ze hard moet rennen om alles voor elkaar te krijgen,
als ze in beslag genomen wordt door haar eigen beleving van wat het voor haar allemaal betekent.
De mantelzorger zou geholpen zijn als er mensen zijn die oog hebben voor wat zij nodig heeft op dat moment en als zij gestimuleerd wordt dat ook te doen. Helpen tijd en ruimte te nemen om zich zelf te realiseren wat dit allemaal voor haar betekent. Ondersteuning bij het toelaten van de vele gevoelens die er zijn.
Als de mantelzorger eerst kan delen wat haar zo bezig houdt dan lukt het daarna waarschijnlijk beter om zich te richten op wat de stervende nodig heeft.

Uit de ervaringen van mantelzorgers kwam duidelijk naar voren hoe moeilijk zij het vonden om tijdens de periode van zorgverlening hun eigen verhaal kwijt te kunnen. Het verhaal van de stervende staat voorop. Verschillende mantelzorgers vertelden dat zij pas achteraf konden laten zien wat het hen allemaal gedaan had.

De vrijwilligers kunnen de ondersteuning, die ik zo juist benoemde, heel goed bieden. Dit doen zij door praktische hulp te bieden en door het naast de mantelzorger te willen staan in deze moeilijke tijd. De vrijwilligers kunnen ook aanmoedigen dat de mantelzorgers met elkaar veel delen om ook elkaar tot steun te zijn. Daarnaast kunnen de vrijwilligers stimulerend zijn om zo goed mogelijk contact tussen de stervende en de mantelzorgers tot stand te brengen.
De vrijwilliger helpt, door er zelf te zijn, de mensen om dicht bij hun gevoelens te blijven, deze ook te delen met elkaar om er allemaal zo goed mogelijk te kunnen zijn voor elkaar.

Uit de ervaringen van mantelzorgers en vrijwilligers heb ik geleerd dat mantelzorgers en vrijwilligers dicht bij elkaar staan. Een vrijwilligster omschreef het als: beiden hebben alleen zichzelf, hun menszijn, in te brengen in de palliatieve zorg. Ze hebben geen beroepsmatige houding als instrument.

Belangrijk om er voor een ander te zijn is als je in staat bent er af en toe helemaal te zijn voor jezelf. Lukt het je om de telefoon uit te zetten, de klussen die je allemaal nog moet doen te laten liggen en gewoon dat te gaan doen waar je zelf zin in hebt of waar je van denkt dat heb ik nu echt nodig? Als je er zo voor jezelf kunt zijn, dan kun je bijtanken om er ook voor de ander te zijn. Dit geldt eigenlijk voor iedereen, maar in het bijzonder voor mantelzorgers die het stervensproces van een dierbare meemaken.

Het hoofdstuk in het boek over de mantelzorgers heet niet voor niets: Door trouw te blijven aan mijzelf, zorg ik uiteindelijk ook het beste voor de ander.
Als je vanuit deze instelling in de palliatieve zorg kan staan, dan zal het je zeker lukken er te zijn voor de stervende.

Tijdens het schrijven van dit boek heb ik mij afgevraagd of menszijn te professionaliseren is?
Menszijn is niet te betalen – is geen professie – is niet aan te leren. Je kunt hooguit mensen helpen voorwaarden te scheppen, zodat zij de bron in zichzelf vinden om ‘er zijn’ vorm te geven.
Mantelzorgers en vrijwilligers helpen elkaar, door de relatie die zij aangaan, ‘er te zijn’ voor de stervende en voor elkaar. Mensen steunen elkaar om mens te zijn.

Dit betekent dat maar wel om steun te bieden in de processen die men doormaakt. Hopelijk biedt het herkenning en handvatten om verder te kunnen.

Overige sprekers deze dag:

Spreker Wout Huizing:
Lezing van Wout Huizing, geestelijke verzorger en medewerker Reliëf

Spreker Paul Vogelaar:
Lezing van Paul Vogelaar, coördinator Hospice Bethlehem Nijmegen

Spreker Sarien Rozendaal:
Lezing van Sarien Rozendaal, trainer/adviseur SBI

Uitreiking van het boek door:
Paul van Mansum, directeur Reliëf

Meer over het boek

Begin met visie | Ondersteuning | Activiteiten | Publicaties | Persoonlijk | Casussen | Contact
info@metwaardenhelen.nl © 2010 (WebDesign)

Filosofisch café | Maak een ethiektest!